孤残儿童权利保护除了经费保障缺乏之外,我国还缺乏专门保护孤残儿童权利的法律法规体系,而许多与之相关的法律规定又缺乏可操作性。在具体生活中,孤残儿童救助经费没有法律保障,救助范围更是缺乏明确的法律界定。在残疾预防机制方面,也缺乏相应的法律规定。

针对这种情况,民革中央建议应该完善孤残儿童救助和权利保护的立法。

首先是制定系统的孤残儿童救助和权利保护法律法规。针对现有法律存在的问题,启动专门的立法程序,由国务院就孤残儿童生活、医疗、康复、教育等环节制定孤残儿童救助与权利保护实施细则,确保各项优惠扶持政策落实到位。

这些法规应该具体明确孤残儿童的救助范围。确定孤残儿童的最低生活保障标准、将残疾儿童的残疾医疗纳入医保目录、保障孤残儿童的受教育权利、保障残疾儿童的康复、明确孤残儿童权利保护经费保障。国家应当特别强调财政投入机制建设,建立中央财政与地方财政合理分担机制,建立孤残儿童救助标准动态增长机制。

此外还应该建立和完善残疾预防机制。民革中央建议将残疾预防机制纳入公共卫生服务体系,以有效降低出生残疾率。具体建立以下制度:

建立免费婚检制度。合理设置婚检机构,建立政府出资的免费婚检制度;建立健全孕期干预制度,并加强孕期检查,避免出生缺陷发生;完善出生后干预制度,建立残疾儿童首报登记制度,加大新生儿疾病筛查工作力度,加强出生后干预,有效提高新生儿疾病筛查率,早发现早治疗。