今年初，云南省又新增儿童苯丙酮尿症、儿童尿道下裂等2种病症，纳入新农合重大疾病保障范围。“什么时候能把儿童脑瘫也列入保障范围就好了？”这让脑瘫患儿路路一家看到了希望。
从省残联了解到，包括路路在内我省有近万名脑瘫儿童，而目前云南省22种新农合重大疾病保障病种救助名单中，并没有将脑瘫儿童抢救性医疗康复纳入其中，患儿家属期盼儿童脑瘫早日纳入新农合重大疾病保障，进一步提高儿童重大疾病医疗保障水平。
9岁患儿错过最佳治疗期
“取这个名字就是希望儿子能够站起来，像正常人一样走路，但那么多年过去了，路路仍然状况不是很好。”路路妈妈说，孩子2005年6月出生，但短暂的得子之喜很快就离她而去，5个月大时，路路因黄疸过重导致胆红素脑病，成为一名重症脑瘫患儿。
路路今年9岁了，正是很多孩子上小学的年龄，但他却只能依偎在妈妈的怀里，因为患有重度脑瘫，至今无法正常说话走路，连吃饭睡觉都很困难。
当同龄孩子能够走路时，路路却怎么也迈不开步子，当同龄孩子背着书包上学时，路路却连走路都没学会，路路妈妈一直想将孩子送到大医院救治，但巨额医药费就像大山一样阻隔了她为孩子求医之路。“有次我和医生约好带孩子去治疗，孩子他爸没借到钱，我那时急得和他爸吵了起来。和邻居都不太熟，那天管不了太多，我冲出门从楼上到楼下挨家敲门，向5个邻居借钱都没借到，后来还是跑到朋友家才借到的。”路路妈妈介绍，因为四处忙着给孩子求医看病，家里已经债台高筑。
现在的路路，走路时只能脚尖点地，两只脚跟却不能着地，就像一把剪刀一样在那里晃荡，看得家人直掉眼泪。因为康复费用很昂贵，路路妈妈不得不放弃了到医院去做系统的康复，在家按医生的指导对孩子进行训练。帮助康复的杜曼运动需要在斜坡上进行，做一个要800元，她就把衣柜门拆了下来做成斜坡，每天孩子23点左右睡觉，哄孩子睡着了，她还要认真给孩子设计第二天的训练课程。