专家释疑儿童孤独症

问:孤独症和自闭症有什么关系?

答:孤独症和自闭症是一回事。在国外及我国港、澳、台地区称之为自闭症,我国大陆将其译为孤独症。

问:孤独症就是性格孤僻吗?

答:不是的。性格孤僻纯属性格问题,虽然也有心理方面的原因,但与孤独症有本质的区别。

问:孤独症儿童会有心理障碍吗?

答:是的。由于生长环境的不利影响,如他人的拒绝、歧视,甚至谩骂、侮辱等,会造成孤独症儿童的心理障碍。

问:孤独症儿童就是弱智儿童吗?它们有什么区别?

答:错。据研究资料显示,在孤独症儿童中约有70%伴随有智力低下,但将二者划等号是错误的。弱智儿童是单纯的智力发育障碍,而孤独症儿童是包括智力在内的全面发育障碍。

问:孤独症与语言发育障碍有什么不同?

答:语言障碍儿童在感知反应上没有异常,在与人与物相处的方式上也是正常的。他们能够模仿别人,用手势来表达抽象的内容(与听障儿童相似),虽然有时会有“鹦鹉式”对话。在参与想像性游戏和小组活动方面,与正常儿童同样有兴趣。这些都是孤独症儿童所不具备的。

问:孤独症是儿童期精神分裂症吗?

答:否。精神分裂症儿童的特征是思绪混乱,而开始发病的时间通常较迟。孤独症儿童的发病时间是在36个月以前。有一位美国精神病医生这样描述:精神分裂症儿童是力图从这个世界逃出去,而孤独症儿童是从来没有进来过。

问:孤独症可以治好吗?

答:治疗和训练的作用是帮助孤独症儿童逐渐改善症状。经过坚持不懈的治疗和训练,孤独症患儿是完全能够达到自立的。

问:治疗和训练的作用是什么?

答:提高社会适应力,提高生活质量,逐步自立。否则将不能融入社会,甚至需要终身有人陪伴。

问:什么时候是治疗和训练的最佳时期?

答:任何时候开始治疗和训练对孩子都有帮助,越早效果越好,所以我们提倡早期识别,早期治疗和训练。

问:只治不教或只教不治行吗?

答:教育与治疗是两个领域,是从不同的角度帮助孤独症儿童。治疗和训练对孤独症儿童来说是有效的。二者兼顾效果会更好些。只治不教或只教不治都是片面的,应该避免。

问:治疗和训练的效果评估是看他是否学会了某种知识吗?

答:不完全是。应以提高其社会适应力为最终目的。

问:对孤独症常见的错误认识是什么?

答:长大就好了,任其发展;只要会说话就好了;依赖别人,家长不投入训练;急于求成,家长情绪急躁,不能持之以恒等。

——杨晓玲 [北京孤独儿童康复协会会长]

于静女士是笔者的一位大学同学。来自农村的她,毕业以后如愿以偿地去了美丽的滨海城市大连生活,在一家高校担任老师。于静的丈夫也是一位教育工作者。二人婚后不久便添了一个可爱的儿子小春。一家三口日子过得美满幸福,其乐融融。可谁也没想到的是,在小春3岁那年,被诊断出患有孤独症,也就是通常所说的“小儿自闭症”。7年来,于静在带孩子去医院就诊的同时,还坚持不懈地对他进行一系列“爱心训练”,终于使儿子小春彻底告别了孤独症的困扰,走向了健康成长的阳光之路……

母亲的自述

作为一个自闭儿的母亲,我可以说是不幸而又幸运的。

1998年春,儿子小春三岁零三个月时,我和丈夫得知了他的“与众不同”——在发觉他身上的种种“不正常”之后,我们带他去医院就诊,结果从医生那儿得知:他得了孤独症!

如今我们的小春已经是小学四年级的学生了,学习成绩优秀,待人接物彬彬有礼,在他身上已经很难看到自闭的痕迹。小春能有今天,并没有什么捷径可以走,而是靠持之以恒的训练。

我们首先从他最弱处——注意力不集中——入手,也就是尽量训练他,使他能安静下来,克服他的情绪化问题。我陪他练过书法:我用复写纸在练习纸上描下各种笔画,让他用毛笔“描红”,光一个横就练了两万多次。做这样的训练的时候,都是让他坐在我的腿上,我一手抱住他的腰,一手握着他的手,和他一起描,一起画。上小学后,他很难自觉地完成作业,总是心不在焉,常离开座位。我就坐在他后面,用手辅助他写字,直到他上二年级不需要辅助时才停止。

为了提高儿子的语言能力,我首先抓他的阅读,要求他照书大声朗读。从我读一句他跟一句,到我读一段他跟读一段。我们经常一家人做“我读你听,你读我听”的游戏,鼓励一方去发现另一方的问题。这样的训练整整进行了两年之久,几乎是每天都做。

当他的语言能力稍有提高后,我们又提前进行了写作的训练。通常都是我们带他出去玩,一路上就反复提醒他今天我们去哪了,回家后写下来。比如:我去看大海了——今天,我和爸爸妈妈去看大海了——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了。海上有大轮船,还有海鸥——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了。海上有大轮船,还有海鸥。我给海鸥喂食了,我很高兴……。逐步扩句成段,连段成章。

小春还有一个动作不协调的弱点。上小学以后,每到做操时间他就怕有人笑他,特别紧张,发展到后来,一站队他就尖叫,或者放声大笑。为了改善这种情况,我们开始加强运动方面的训练。从骑车到滑冰,从走正步到跑步、平衡训练和爬行等。有了一定基础之后,我们训练他多样式的拍球、跳绳、做操。现在,虽然你还是能看出他的动作不到位,但已经不是那么显眼了,重要的是他对自己有了信心,会主动参加一些团体活动了。

我们更注重自理、社交和情感方面的训练。小春的学校离我们家有5站的路,下午放学的时候没有校车,无论坐车还是步行,都要经过好几个路口。在小春读小学二年级的时候,我开始训练他自己过马路。先是我领着他过,告诉他应该怎样观察马路两边的车,然后我站在马路对面让他自己过。解决了如何过马路,我又考虑到万一路上碰上坏人,把他骗走了怎么办?我给他讲,给他看好多这方面的故事,有报纸上的也有电视上的。他慢慢地理解了这个问题,每次问他,他都很坚决地回答我不跟陌生人走,并且知道如果陌生人要带他走他该怎么处理。在训练类似的事情的时候,家长一定要把能想到的事情都想周全,使孩子有思想准备,以使他在遇到突发事件的时候不至于手足无措。

我们花精力最多的是同伴交往和情感方面的训练。上了3年幼儿园,小春才有了第一个玩伴,为此我们很着急。但由于当时我们对同伴交往没有理论上的认识,所以效果不是非常理想。上学以后,我们进一步认识到同伴交往的重要性和必要性,同时从理论上知道该怎样进行教育,更有幸的是我们为孩子找到了一个最佳玩伴——李苑菲。菲菲是我—位同事的女儿,和小春同岁。因为在同一所学校,彼此住得又很近,所以常常在一起玩。

可以说小春能有今天,菲菲有很大的功劳。在玩伴教育法中,家长们扮演的是一个设计者或者说导演的角色,要充分发挥玩伴的能力,由他来带动你的孩子。你所设计的每一个活动不仅是适合你的孩子的,更应该能通过这个活动激发他的社交欲望,改善他的不当行为。

在训练小春的过程中,我认为做得最好的是情感方面的训练。有一段时间,小春对我和他爸爸的存在视若无睹,这让我们很伤心,但我们没有放弃。从他三岁至今的七年时间里,我们每天花很多时间和他亲近。一天里我们不知要和他说多少次“我爱你,我亲你,你是妈妈的好宝宝。”刚开始时,他对这些毫无反应,慢慢地他变得爱听这些话,而现在他能回应你的话,他也会发自内心地说:“妈妈,我爱你。”

七年多过去了,小春成了一个会问寒问暖的、乐意帮助人的小酷哥。最近,小春在他的作文中写道:“我曾经是一个患有自闭症的孩子。妈妈带着我到处去寻医问药,训练我,教我朗读、书写、做算术、画画、弹琴。妈妈为我做得太多太多,为我付出的也太多太多。那我为妈妈做些什么呢?我要刻苦学习,用优异的成绩来报答妈妈,因为这样做妈妈才能快乐……愿我的妈妈永远如鲜花般美丽。”

都说训练自闭儿只能是只管耕耘不问收获,其实不是,自闭儿康复的过程带给我们的是人世间最大的收获。