他们四肢健全,不聋不哑,可他们不愿意和外界有任何交流;他们智力正常,不呆不傻,可他们连开门这个动作也要学习好几个月;他们行走在孤独的边缘,可他们也需要被人们理解,被社会接纳。

他们是自闭症患者,就像天上的星星一样活在自己的世界里,他们有一个共同的令人怜爱的名字——星星的孩子。

他们活在自己的“海洋天堂”

电影《海洋天堂》里,演员文章饰演的大福,将一名典型自闭症患者演绎得淋漓尽致。21岁的大福生活不能自理,不喜欢和外界交流,唯独对游泳情有独钟,只有在水中畅游时,他才仿佛进入了自己的海洋天堂。在湘潭,也有许多和大福一样的自闭症患者,他们可能一辈子都只能活在自己的“海洋天堂”。

4月10日,沿着一条幽静的小路,我们来到位于建设中路某小区内的湘潭市亲园培智学校。这所民办学校创办于2006年,是我市目前唯一一家自闭症儿童康复基地,两栋平房虽然简陋却承载着不少家庭寄予孩子的康复梦。

操场上,几十个孩子正在欢快地玩耍,或玩滑梯,或玩小球,看起来似乎和正常孩子没什么两样,可仔细观察就会发现,孩子们都喜欢各玩各的,很少看到有结伴玩耍。而且,很长一段时间里,他们只专注于一种游戏。

从学校创办之初就在这里执教的向难英老师告诉我们,这就是自闭症孩子的典型特征之一,他们永远活在自己的世界里。这些孩子的身体和智力发育并没有问题,但他们对外界有一种天然的麻木,不喜欢和别人对视,不喜欢和别人说话,不喜欢被拥抱,就连朝夕相处的父母,也没有任何亲近感,他们有严重的交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。尽管每个来上课参加康复训练的孩子都由家长陪同,但他们大多不听指令,一个看似简单的动作也要教好久。比如一个简单的拍手动作,有的孩子要教两个月才能教会。

向难英说,自闭症是终身疾病,基本上不可能恢复到正常人的水平,老师能做的就是让他们的症状有所改善。生活能够自理,能够融入正常人的生活是最理想的康复状态。据了解,每个自闭症患者的情况因人而异,一般来说,0—5岁是最佳康复时机。

特殊家庭不可承受之痛

说起7岁的儿子,家住湘潭县排头乡黄荆坪村的姜女士几度哽咽。“我儿子两岁时还不会说话,我们叫他也不答应,又不和小朋友一起玩,去医院检查才发现,我儿子得了自闭症。”为了照顾儿子,姜女士不能工作,全天候陪在儿子身边帮助做康复训练。每年几万元的康复费用只能靠丈夫打点零工独自支撑。前两年,她还在康复学校附近租了房子照顾儿子,今年实在承受不了经济压力才选择走读。每天早上5点起床,带着儿子从家里匆匆赶往学校,下午放学回家后还要在家里做辅助训练。

姜女士说,经济压力还是其次,更重要的是精神压力。“周围的人背地里都冷嘲热讽,说我们家生了个傻儿子。”问及想不想再生一个小孩时,她摇了摇头。“现在只想带好这个孩子,希望他能尽早康复,希望他跟正常人一样被社会所认同。”

在市内某银行上班的王先生谈起5岁的儿子时满脸忧伤,为了照顾这个自闭症儿子,王家全家总动员,爷爷奶奶、爸爸妈妈轮流照顾。“家里有这样的孩子有什么办法呢,不管怎样,他毕竟是我们的孩子。”他说。

“每个自闭症患者的背后都饱含了一个家庭之殇。”据了解,美国每88名儿童中就有一名自闭症患者,中国约有60万—180万的自闭症儿童,我市目前尚未有权威部门对自闭症患者进行过统计。但该病发病率居高不下,许多家庭因为这些特殊的孩子而遭遇家庭变故,有的经济变得穷困不堪,有的夫妻离异,有的被迫遗弃孩子。如此种种,令人心痛不已。

求学之路在何方?

林林(化名)是1岁半的时候,被送到康复学校做康复训练的。由于训练较早,林林慢慢地从一开始的不会说话、不理人,变成了一个能够进行基本语言交流的孩子,5岁的时候还进入幼儿园学习。今年,林林到了上小学的年龄,可是父母跑了市内好几所小学都被婉拒,理由是学校不收自闭症儿童。据了解,我市和林林一样遭遇上学难的自闭症患者还有很多。

自闭症患者的受教育问题,让从事自闭症儿童教育达7年之久的王芳女士深感忧虑。她说,平均每10个自闭症孩子中只有2个康复较好,幸运的话能够进入小学就读,而大多数患者都被挡在小学校门之外。

王芳介绍,很多自闭症儿童家长把孩子送到康复学校是无奈之举,其实他们都希望孩子能够和正常孩子一样接受义务教育,那样孩子就不会觉得孤独,也能恢复得更快。可是在目前,我市普通学校基本不愿意接收这样的孩子随班就读,唯一愿意接受自闭症患者的湘潭市特殊教育学校,每年的招生名额也很有限,亲园培智学校原则上也只接收8岁以下的儿童。因此,走出康复学校后,绝大部分自闭症患者只能呆在家里。

“每个孩子都有接受义务教育的权利,自闭症患者也不例外,可是他们的受教育之路却困难重重。”王芳希望这个问题能够及早得到解决,希望社会给予这一特殊群体更多的关爱。