在2000年,年过40的周华(化名)拥有了第二个孩子,夫妻俩都满心欢喜,给儿子起了小名叫“小石头”,希望他像石头一样坚强。

不料,一种罕见的病情却悄然潜伏在小石头的身上。

小石头出生后不大会吮吸、吞咽,走路也不如同龄孩子那么顺利,一直没学会说话。但是,吃饭的问题在1岁半的时候突然“好转”。周华发现,小石头吃得比一般小孩多,但周华没放在心上。

直到小石头3岁时,周华才觉得事情好像有些不对劲——不管怎么喂小石头都能吃得下,却不爱任何运动,哪怕是走路。当时小石头的体重就已近50斤,是正常孩子的两倍左右。

在2003年下半年开始,这对父子辗转于各家医院。虽然医生都觉得这个孩子的身上发生了点什么,但始终没法找出症结所在。

回到家,周华夫妻还是尽量满足孩子的食欲,那时小石头的食量就差不多赶上了成年人。

从3岁半开始,他开始以每年10公斤左右的重量一路疯长,严重时走路都十分困难。5岁的周华还不太会说话,却学会了煮面,大人一上班,他就偷偷煮面吃。

在2006年,在医生的建议下,周华一家人到上海求医。来回检查,医生最后判定是肥胖症作祟,并建议小石头每天只吃一个鸡蛋、一杯牛奶,并配合运动。

但小石头还是无法抑制强烈的食欲,到2014年2月,他已经胖到彻底无法走路了。

在2014年7月,在医生的确诊下,小石头的病情总算浮出水面:小胖威利症!“其实内心很复杂。”抗争了十多年的“敌人”终于浮出水面,头已花白的周华似乎有一点安慰和解脱,但更多的是对小石头未来的担忧。

★他们是忘记“饱”的天使★

小胖威利症(或称普瑞德威利症,Prader Willi Syndrome)是一种罕见基因病,这种疾病通常会导致患者身材矮小、发育迟缓,产生认知障碍、问题行为,最为明显的是患者被打上了“ 贪食”的烙印,有超强食欲,无节制的饮食很可能带来致命的肥胖。

目前国际上对小胖威利的治疗仍处在摸索阶段,国内更是刚刚起步。对尚在发育的患者,国际上有推荐用注射生长激素治疗,但目前这种疗法还不成熟,效果及副作用尚在研究和观察中。也有报告称服用CoQ10酵素亦有帮助。 除此之外,几乎没有任何减肥药物能持续有效。

小精灵温馨提示:

国内的大多数“小胖威利”则仍处在被忽视的状态。很多家庭选择隐瞒孩子患病的事实或是孩子被诊断为肥胖症,国内还没有一家针对小胖威利症的公益组织,关于“小胖”的报道也鲜见报端。